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Quand le symbole a bouffé la chose

Le mois où l'on m'invite à sourire en rose, pendant qu'on dérembourse ce qui me tient en vie. #OctobreRage

D'où vient ce mois

Octobre rose est né en 1985 aux États-Unis, d'un partenariat entre l'American Cancer Society et la division pharmaceutique d'Imperial Chemical Industries, cette branche qui, après scission en Zeneca puis fusion avec Astra en 1999, est devenue AstraZeneca. Le ruban rose, lui, a été industrialisé en 1992 par Self Magazine, un magazine féminin américain, en partenariat avec Estée Lauder, multinationale des cosmétiques, et la campagne a débarqué en France en 1994, montée par la même Estée Lauder et le magazine féminin Marie-Claire, qui ont créé ensemble l'association devenue Ruban Rose. Autrement dit, ce mois que nous vivons comme une évidence compassionnelle a été fondé par un laboratoire pharmaceutique et une entreprise de cosmétiques.

Je pose ce fait d'entrée parce qu'il éclaire le packaging d'aujourd'hui. Quand le rose a été choisi, on l'a défini comme une couleur féminine, douce, joyeuse, qui évoque la bonne santé. Tout ce que le cancer n'est pas, résumait déjà l'association Breast Cancer Action.

Douce, joyeuse, la bonne santé. Tout ce que le cancer n'est pas.

Le packaging complet

Premier rendez-vous pour démarrer mon traitement. Je suis assise dans un des couloirs les plus rénovés de l'hôpital, plafond végétalisé en plastique, quelques fleurs. Sur la table, une kyrielle de magazines avec des femmes toutes plus belles les unes que les autres, et des prospectus pour le coiffeur, l'esthéticienne. Ils ont rendu ça sexy, le cancer. C'est ouf. Le packaging est complet : l'ordonnance de la prothèse capillaire arrive avant même qu'on ne t'ait demandé, toi, ce que ça te fait, cette idée de perdre tes cheveux. Puis vient la liste des soins de support, bien rangée. Mais soin de support, en fait, support à quoi ? À qui ?

J'aime à expliquer ce que veut dire être patiente, au sens propre : une Patiente, celle qui patiente dans un joli couloir, un objet à soigner. On m'a attribué un numéro de dossier, un lit, un protocole. Le protocole dit ce qu'on me fait, quand, comment. Personne n'est méchant, tout le monde est occupé, et c'est bien ça le propre de la machine : elle n'a pas besoin d'être méchante pour me faire disparaître. J'ai patienté, littéralement, dans un couloir végétalisé de plastique, entourée de magazines de femmes belles et de prospectus de coiffeur, et pendant que je patientais, je suis devenue le sein qu'on opère, la tumeur qu'on vérifie, la statistique qu'on baisse. Je ne crois pas raconter là une expérience extraordinaire, et c'est justement ça qui me fait faire l'hypothèse, humblement, de ne pas être la seule. Ça m'a tuée de l'intérieur, cette position : je sentais mes pensées, mes désirs, mon histoire, s'évacuer par le même tuyau que les produits qu'on m'injectait. J'étais encore en vie, mais je n'étais plus l'auteur de rien. Si vous avez vécu ça, vous savez de quoi je parle. Si vous l'avez fait vivre à quelqu'un sans le savoir, ce texte est aussi pour vous.

Ce jour-là, le 24 octobre 2023, troisième opération de mon traitement du cancer du sein, la dernière avant l'ablation complète de mon sein (une dernière chance avant l'ablation), la scène m'a sacrément remuée. Les résultats de la seconde chirurgie, censée être une reprise de routine, avaient révélé des cellules précancéreuses, absentes de la pièce analysée auparavant. La nuit précé​dente, j'avais cueilli un rêve : une invasion de grenouilles. Des grenouilles envahissantes, représentation de ces cellules qui ne cessent de se multiplier sans que je puisse en reprendre la maîtrise. Alors, allongée au bloc, après les présentations d'usage avec les soignants du jour, je me suis mise à leur raconter ce rêve et à l'analyser, histoire de parler de moi, de faire de la représentation de moi-même et ainsi de me récupérer en tant que Sujet dans un moment de ma vie où je ne maîtrise rien. En parlant ainsi de moi et parce que les soignants m'ont écoutée, j'ai pu opérer un mouvement me faisant glisser de la position d'infériorité, subissant, à une position de Sujet.

La question de ce que ça me fait, à moi, reste le grand absent du protocole. On te propose de ressembler à celle que tu étais, de sauver les apparences, pendant que personne ne m'a demande ce que ces apparences représentaient pour moi.

Un soin qui ne reçoit pas la parole de celle qu'il soigne soigne une patiente, pas un sujet.

Le marathon de la radiothérapie m'a confirmée dans ce mouvement. Trente-trois séances, un couchage sous la machine chaque jour, la répétition qui pénètre le cœur comme un harpon glaçant quand elle n'était plus qu'une enveloppe bienveillante. Le protocole, là encore, avait tout prévu sauf moi. Personne pour demander ce que ça me fait de donner mon corps, chaque matin, à un appareil qui me bombarde pour baisser des statistiques. Alors j'ai écrit. J'ai écrit mes directives anticipées, et dedans une phrase qui ne figure dans aucune checklist : mon bénéfice/risque à moi, ce n'est pas juste mon corps en vie ou pas, c'est vivre jusqu'à la fin de ma vie. Vivre, c'est désirer, et pour désirer je dois garder accès à ce que je suis en tant que Sujet. Voilà ce que le packaging rose escamote : le désir. Le ruban promet la conservation des apparences, la prothèse, le sourire. Aucune campagne ne promet la parole, l'adresse, la subjectivité. Et pourtant c'est ça qui m'a tenue debout, du bloc opératoire à la dernière séance. La radiothérapie a cessé le 15 janvier 2025. Ce qui reste de ces mois, ce n'est pas le rose. C'est ce que j'en ai fait avec des mots, et ce que d'autres en ont reçu de moi.

Ce qui reste de ces mois, ce n'est pas le rose.

Le rose paillette et les guerrières

Et ce rose, ce rose paillette. Ce vocabulaire des guerrières qui font un défilé. Bien sûr que pour celles que ça fait kiffer, pourquoi pas. Je ne juge personne d'aimer le rose ni de danser. Ce que j'interroge ici, c'est le symbole, et la force du symbole qu'on pousse.

Car le rose n'est pas une couleur neutre. Ce que la publicité et la mode ont soudé pendant des décennies, c'est une équation : le rose, c'est la féminité, la douceur, la tendresse, l'innocence, presque l'enfance. Le rose dit : sois douce, sois mignonne, sois souriante. Cette association est si répétée qu'elle paraît naturelle, alors qu'elle est fabriquée : jusqu'au début du XXe siècle, le rose était une couleur portée par les hommes et les jeunes garçons, et la convention rose-fille, bleu-garçon ne s'est imposée que très récemment. Le symbole a été construit, puis naturalisé. Alors quand une campagne de santé publique prend le rose pour parler du cancer du sein, elle ne choisit pas une couleur innocente : elle choisit le signe de la féminité douce et docile pour parler d'une maladie qui frappe des femmes dans leur corps, leur chair, leur sexualité, parfois leur vie. Le message est lisible en dessous : sois belle, reste douce, souris, même en crevant.

Et la paillette par-dessus. La paillette, c'est la brillance de l'objet, l'éclat du divertissement, du glamour, de la soirée. Elle capte la lumière, elle éblouit, elle détourne le regard de ce qui est juste à côté. Sa fonction esthétique est aussi sa fonction politique : elle scintille pour qu'on ne voit pas. Un défilé rose paillette ne dit rien du cancer, il dit la fête, la victoire, le sourire obligatoire. Le symbole du rose et le symbole de la paillette se renforcent : la douceur qui éblouit. Ensemble, ils fabriquent une scène où la maladie devient spectacle, où la douleur doit se mettre en tenue de soirée.

Les travaux sur la fonction symbolique, notamment ceux de Richard Abibon, disent la chose suivante : le symbolique trace un cadre à partir du réel, il fabrique des représentations pour rendre le monde manipulable, vivable au sens de s'y retrouver. Un monde sans représentation ne permets pas de s'y retrouver, il n'y a pas de point de repère. La représentation n'est pas le décalque de la chose. Le mot n'est pas la chose. Je le sais de l'intérieur, pas par livres interposés : c'est un de mes rêves et son analyse qui m'ont permis de représenter l'irreprésentable de mes cellules précancéreuses, ces bestioles grouillantes qui se multiplient sans que je puisse en reprendre la maîtrise. La psyché, elle, fait ce qu'elle peut avec ce qui déborde : elle fabrique des images, des grenouilles, des châteaux ambulants, pour rendre vivable ce qui sinon n'a pas de prise.

J'en viens au point de bascule, celui que Richard Abibon éclaire dans sa vidéo qui traite du sacrifice. Il part d'une histoire connue : Abraham, au moment de tuer son fils pour obéir à Dieu, est arrêté dans son geste. La parole suffit, un bélier remplace l'enfant. Ce jour-là, l'humanité franchit un seuil : on arrête de tuer pour de vrai, on met un symbole à la place de la chose. C'est ce que racontent toutes les religions, et c'est aussi notre quotidien : chaque repas partagé, chaque promesse échangée, c'est du sacrifice passé au symbole. Le symbole, quand il fonctionne, c'est la vie qui continue sans avoir à payer en vrai. Richard Abibon pointe aussi la suite, et c'est là que ça devient éclairant pour nous. Des siècles plus tard, l'Église catholique en est venue à affirmer que l'hostie, le petit pain blanc de la messe, n'est pas un symbole du corps du Christ : c'est son corps, réellement, véritablement. Le signe serait devenu la chose elle-même. Calvin répond que non : le pain reste un symbole, un signe qui renvoie à autre chose. Un désaccord qui paraît d'ordre théologique, abstrait, réservé aux spécialistes. Sauf que ce désaccord a poussé des peuples entiers à s'entretuer. Des guerres de religion horribles et violentes, des massacres atroces, au nom d'un morceau de pain : les uns croyaient manger un symbole, les autres croyaient manger un corps, et des gens sont morts en réalité pour ça. Des attentats eux-mêmes, dit-il encore, sont ritualisés, sacrificiels : on tue des corps réels pour transmettre un symbole. A chaque fois, le drame a la même racine : quand on confond le symbole et ce qu'il symbolise, des gens meurent dans la réalité.

Octobre rose est exactement cette confusion, version doucereuse. Le ruban rose devient la cause, la campagne devient le combat, la paillette devient le soin. Le symbolique, dit Richard Abibon, est une fonction, pas un objet. Si on la représente, elle n'est plus en fonction. Le rose, devenu objet, n'accompagne plus rien : il remplace. La femme réelle, ses cheveux, sa ménopause chimique, ses angoisses, son compte en banque, tout ça passe derrière le signe, comme le corps des protestants et des catholiques passait derrière l'hostie. Et j'en fais l'expérience moi-même, chaque mois d'octobre. Quand le rose déferle, ce que j'ai vécu subjectivement de mon cancer se dissout dedans. 

Le combat pour glisser de la position de Patiente à la position de Sujet, le rêve des grenouilles analysé à voix haute au bloc, les 33 séances couchée sous la machine, les directives anticipées écrites en pleurant, le désir qui a tenu, tout ça est recouvert, effacé par une généralité pailletée qui n'a rien à voir avec mon histoire. 

Le parallèle avec l'hostie est exact : de même que le petit pain devenu corps réel avalait le symbole, le ruban devenu soin avale ce qu'il prétend défendre. Mon expérience singulière, ma parole de sujet, se retrouve dissoute dans la représentation collective, comme le pain de la messe dissolvait le geste d'Abraham dans la substance. Ce que je raconte n'est plus reçu comme une histoire à moi, il est rabattu sur la campagne, la cause, le signe. La dissolution opère même sans le vouloir : je regarde un défilé rose, et c'est ma propre mémoire qui s'estompe, remplacée par les images qu'on a produites pour moi. Le symbole a bouffé ma chose.

Je repère que certains utilisent cette structure de l'être humain, notre besoin de symboles pour tenir debout, pour vendre ce qu'ils ont à vendre : des idées, des magazines, des traitements. C'est ce qu'on appelle le marketing. Octobre rose est du marketing, exactement. Et voilà ce que je trouve cynique au-delà du supportable : que des entreprises actrices de la création de produits cancérigènes soient également à l'origine de l'utilisation de ce symbole. Ils fabriquent la maladie et ils vendent l'espoir, ils empoisonnent d'un côté et sponsorisent la prière de l'autre, comme si l'hostie et le poison sortaient de la même usine.

Le symbole a bouffé ma chose. Et je ne le laisserai pas bouffer les mots.

Je précise aussi que tout n'est pas simple, et j'en ai bien conscience. À d'autres temps, je serais peut-être morte, et c'est l'industrie pharmaceutique qui a produit les traitements qui m'ont sauvée. Je ne crache pas sur la recherche, ni sur les soignants, ni sur les molécules. Sauf que, finalement, c'est aussi ce traitement là qui a failli avoir ma peau : la réaction toxique à la chimio, la crise d'épilepsie, deux jours de réanimation. La nuance tient entière dans cette expérience : merci aux traitements d'exister, et non merci à ceux qui les monnayent, les rentabilisent, les déremboursent. Le symbole du rose m'aurait fait mourir sans eux. La chose, les traitements, m'ont gardée vivante, puis presque perdue, puis ravalée à leur prix. C'est cette complexité là que le mois rose efface, et c'est pour ça que je continue d'écrire contre lui.

Le symbole est une découpe, jamais une possession. Quand on s'empare du symbole comme d'une chose, la chose disparaît derrière lui. Et quand des gens se battent pour le signe, c'est la chose, elle, qui paie.

Je ne suis pas seule dans ce malaise. Le 1er octobre de cette année, jour d'ouverture du mois rose, Mediapart a réuni autour de sa table des femmes et des médecins qui en ont assez du packaging. Fleur Breteau, du collectif Cancer Colère, Eleonore Bridge qui a intitulé son livre Octobre Rage, la radiologue et philosophe Amélie Cadier-Loriaud, l'hématologue Pierre Sujobert. Le titre de l'émission donne le ton : on ne veut pas tomber malades pour sauver une filière agricole. Autrement dit : pendant qu'on nous paillette la maladie, personne ne nomme ce qui la fabrique. Les causes environnementales, les pesticides, les perturbateurs endocriniens, tout cela reste le grand absent du mois rose, aussi soigneusement escamoté que la question du sujet. Octobre rose parle dépistage, jamais étiologie. Il sponsorise la course, pas la traque et la résolution des causes. La rage de ces femmes n'est pas la mienne mot pour mot, mais elle part du même constat : le symbole a bouffé la chose, et tant qu'on fait défiler les guerrières, on ne demande pas des comptes aux fabricants de cancers.

Fleur Breteau, dans son entretien à Reporterre, dit tout haut ce que la salle d'attente de chimio murmure : le cancer est politique. Elle a eu sa révélation en séance, comme moi au bloc : pendant que la chimio coulait, elle a appris que les sénateurs se réjouissaient d'avoir voté la réintroduction d'un néonicotinoïde, et deux mots lui sont venus, cancer, colère. Elle aussi a vérifié que les fabricants de pesticides sont souvent les mêmes qui vendent les traitements anticancéreux. Elle formule la chose avec une crudité qui me parle : quand on tombe malade, nos corps rapportent de l'argent. Nous sommes un marché. Et elle ajoute ce que le mois rose ne dira jamais : les corps féminins, sensibles aux hormones, sont en première ligne des perturbateurs endocriniens, quatre femmes sur cinq dans son collectif, et beaucoup d'elles viennent seules à l'hôpital. La santé n'est pas une affaire d'opinion, dit-elle encore, c'est un bien commun à défendre. Voilà une guerrière dont le défilé me va : elle ne pose pas en rose, elle demande des comptes.

Le vrai acte fort : le gouvernement laisse faire

Car pendant qu'on nous fait défiler, il y a un acte fort, un vrai, celui-là. Le gouvernement et ceux qui ont le pouvoir ont laissé faire le déremboursement du Zoladex, mon Zoladex, celui de tellement de gens. Ils n'ont rien eu à décider eux-mêmes : il leur a suffi de signer l'accusé de réception. La demande, c'est le laboratoire AstraZeneca qui l'a faite, oui, le même que celui du début du packaging rose. Son motif n'est ni sanitaire ni médical : le prix remboursé, 86,03 euros pour le dosage mensuel, 256,66 euros pour le trimestriel, n'est plus assez rentable pour ses actionnaires. Pas assez rentable, disent-ils. La Haute Autorité de santé n'a relevé aucun signal, aucune donnée clinique nouvelle, aucune remise en cause de l'intérêt médical du médicament [3][4]. Le Zoladex, implants de goséréline, prescrit dans le cancer du sein de la femme préménopausée et dans le cancer de la prostate, sera donc radié de la liste des médicaments remboursables le 15 décembre 2026 . Le laboratoire sort le produit du remboursement pour fixer librement son prix, la charge financière bascule vers les patients et leurs complémentaires, et l'État acte.

Je pose la question : qui, dans cette chaîne, a dit non ? Personne! Un laboratoire privé décide que soigner des milliers de personnes ne rapporte pas assez, et le pouvoir public, celui qui est censé tenir la solidarité nationale, regarde ailleurs et tamponne (j'allais écrire "s'en tamponne"). On nous répète qu'il n'y a pas de risque sanitaire, et c'est exactement ça, le drame : ce qui se dérembourse ici, ce n'est pas une substance dangereuse, c'est un bien commun devenu insuffisamment rentable. Voilà l'acte fort du gouvernement : un acte de non-assistance.

Pas assez rentable, disent-ils. Pas assez rentable pour rester dans le champ du commun.

AstraZeneca. Le même nom que dans la première ligne de cet article. La maison mère d'Octobre rose dérembourse un traitement du cancer du sein, et Octobre rose continue de pailletter. Le symbolique fonctionne à plein : on soigne le signe, on dérembourse la chose.

L'acte de déremboursement est une réalité. La question est : qu'est-ce que ça renvoie, à toutes et à tous ? Moi, ça me renvoie à ma piqure mensuelle, à ce petit implant dans le ventre qui coupe temporairement la production d'œstrogènes et réduit le risque de récidive. Ça me renvoie à la possibilité concrète, pour des milliers de femmes et d'hommes, de devoir choisir entre une molécule et un budget. Ça me renvoie au fait que la solidarité nationale, celle qui paie mes soins, est traitée comme une variable d'ajustement dans une négociation de prix.

Ce traitement du peuple, par décision unilatérale, fabrique des camps 

Je veux dire aussi ceci : cette manière de traiter les gens favorise le contre, le camp, le chacun pour soi. On nous morcelle en patientes, en consommatrices, en assurées, en guerrières paillettées, en ceux qui court pour trouver de l'argent, en ceux qui font œuvre de bienfaisance, pendant que le commun se défausse. Il me semble qu'un des axes du vivre ensemble, c'est précisément ça : comment continuer à faire collectif quand tout pousse à l'individuel. Notre constitution psychique elle-même s'étaye sur l'autre, dès la naissance, dit la psychanalyse. Richard Abibon le montre dans ses analyses du passage du singulier au collectif : le sujet ne se construit pas seul, il se constitue dans un lien, et ce lien n'est pas un supplément d'âme, c'est la structure même du psychisme. L'écoute n'efface pas l'angoisse, mais elle permet d'y mettre des mots, de lui donner forme. Je l'expérimente tous les jours au 97 : un groupe, c'est un assemblage d'histoires, de corps, de voix. Ce qui se vit intimement fait partie du lieu. Le deuil d'un proche, une parole libérée autour d'un café, un corps qui recommence à danser : c'est ça, la trame du commun. Pousser les gens vers l'individuel, ce n'est donc pas neutre, c'est les défaire là où ils se sont faits. Et dans la société, certains en jouent, je fais l'hypothèse, pour leur propre bénéfice. Un peuple d'individus isolés, responsabilisés en tuyaux d'orgues, décorés du ruban de leur propre combat, est un peuple qui ne négocie pas collectivement le prix de ses médicaments. Le marché adore les guerrières solitaires : elles se battent seules, chacune dans son coin, pendant que les clauses se rédigent ailleurs.

Le marché adore les guerrières solitaires.

L'avocat du diable

L'avocat du diable me dira : mais toi aussi, tu cherches pour ton propre bénéfice. Ben oui. Ma piqure de Zoladex, entre autres choses, payée par tout un tas d'autres comme toi, cher lecteur. Je pense sincèrement œuvrer d'abord pour mon propre compte, comme tout le monde. La nuance est ailleurs : mon propre compte, dans l'acte, passe par le collectif et travailler à l'établissement d'un commun, à destinations de toutes et tous. C'est pour moi que je le fais, parce que je le désire, ce collectif, parce qu'il répond intimement à beaucoup de choses chez moi. Le désir, encore, cette poussée née du manque : le sujet est un être de manque, et ce qui manque se cherche dans l'autre, jamais seul. J'ai écrit, au pire de la répétition des séances, que je passais de patiente à auteur de mon histoire, et que cette étincelle nourrissait mon désir de m'accoucher de moi-même. Ce désir-là ne s'accomplit jamais seul : il a besoin d'être reçu, écouté, adressé. Pendant les séances de radiothérapie, mes mots, je ne les ai pas gardés pour moi : je les ai adressés, dans mes écrits, à vous qui me lisez, sur mon blog, dans mes textes de psychanalyse libre et open source. Et je les ai adressés aussi aux gens qui étaient là auprès de moi : mes proches, et les soignants. Je les en remercie. Leurs conditions de travail, à eux, sont difficiles au-delà de ce qu'on imagine : des services qui manquent de bras, du temps qui manque, une charge qui écrase. Qu'ils aient quand même trouvé la place de l'écoute, ça relève pour moi du miracle quotidien. Ceux qui vendent l'individuel comme un accomplissement vendent en réalité une impasse, et souvent en connaissance de cause. Le bénéfice du faire ensemble n'est pas une morale, c'est une structure. On ne se sauve pas seul, pas même en rose.

Chacun garde son goût pour le rose. Je demande qu'on cesse de me faire prendre le ruban pour le traitement.

Octobre rose, donc. Profitez des défilés si ça vous fait du bien. Et le 15 décembre, regardez la liste des remboursements : c'est là que se joue le vrai symbole, celui qui ne paillette pas.

On ne se sauve pas seul. Pas même en rose.

La boucle est bouclée, et elle est parfaite dans son cynisme. AstraZeneca est à l'origine du mois qui me dit de courir pour la vie, du ruban qui me dit de sourire à mes cheveux. Ce sont les mêmes qui, sous couvert de rentabilité, enlèvent le soin : ils retireront en décembre la molécule qui me tient, moi et des milliers d'autres, hors de la statistique de récidive. Eux ont inventé le rose, eux enlèvent le traitement. Le symbole d'un côté, la chose de l'autre, et dans la poche, au milieu, le bénéfice. On ne peut pas plus clairement confondre le ruban et le médicament. Le ruban se décline, se distribue, se vend. Le médicament se dérembourse. Chaque piqure de goséréline qui sortira du champ du commun en décembre portera, quelque part, l'odeur du strass d'octobre.